Santa Clara do Sul – A cura para a síndrome Klippel Trenaunay Weber, considerada rara pela Medicina, esbarra na falta de tratamentos especializados. Ela altera a ramificação das veias e provoca o crescimento excessivo de membros, que no caso de Paula Eckhardt, 23, afeta a perna direita.
Uma possível solução surgiu em São Paulo há mais de um ano, mas o custo do procedimento é um entrave para a jovem, que montou uma rifa para arrecadar dinheiro. O prêmio será o seu carro, um gol 1987.
Ela nasceu com a síndrome. Desde criança, percorre hospitais do estado em busca de um tratamento capaz de solucionar a anomalia. Foi internada quatro vezes por infecção no sangue e, uma vez perdeu a ponta do dedão do pé. Alguns médicos lhe advertiram que precisaria amputar a perna, mas resistiu.
No fim de 2011, em consulta com o médico Eduardo Eggers, de Porto Alegre, foi dirigida ao especialista paulista Jorge Henrique Guedes, um dos mais conceituados do país. Viajou a São Paulo, em fevereiro do ano passado, para se consultar com o profissional. De acordo com ela, o médico ficou surpreso pelo quadro de sua síndrome e acenou de forma positiva para o tratamento.
Conforme Paula, o profissional conseguiu reduzir em 75% a anomalia de outros pacientes. Caso ela possa continuar com o tratamento e tiver sucesso, precisará passar por uma cirurgia plástica para correção. “É algo que exige muitos cuidados. Podem haver complicações.”
Para iniciar os procedimentos Guedes solicitou um exame de Angiografia, que faz uma análise criteriosa do sangue. Sem ele, não é possível continuar. O valor mínimo para o teste é de R$ 6,8 mil.
O custo total do tratamento é inexato, pois os valores mudam a cada orçamento solicitado. Mas de acordo com Paula, os procedimentos devem ser superiores a R$ 30 mil. Ela espera conseguir a maioria do dinheiro com a rifa, mas trabalha em dois empregos para conseguir juntar mais recursos.Outros problemas surgem com a anomalia. Devido ao peso de sua perna, Paula ficou com escoliose na coluna.
Dificuldades
Paula relata ter ido a uma consulta em Santa Catarina com um médico especializado, que havia dito inexistir tratamento. Desmotivada, mostrou ao profissional os resultados obtidos por Guedes. “Quando viu ficou pasmo e não soube o que dizer.”
Dias depois, o médico telefonou pedindo desculpas. Entrou em contato com Guedes oferecendo sua clínica para que ele realizasse os procedimentos necessários. Mas o médico paulista rejeitou a proposta devido à falta de estrutura do local e descartou fazer o tratamento a não ser que fosse em São Paulo.
A doença
Esta síndrome foi descrita por Klippel e Trenaunay, em 1900, como uma tríade: hemangioma plano, veias varicosas e hipertrofia do membro comprometido com aumento de partes moles e osso. É mais comum unilateralmente e em membro inferior. Foram registrados cerca de mil casos no mundo.
O hemangioma plano está presente ao nascimento e a hipertrofia é progressiva. Há alteração do sistema venoso profundo e as complicações são a tromboflebite e a celulite.
A complexidade das alterações geralmente não permite tratamento cirúrgico; a compressão protege e alivia os sintomas. Em alguns casos, surgem varicosidades mais superficiais, com sangramento espontâneo, que podem ser tratadas com ressecções parceladas.
A associação deste quadro com fístula arteriovenosa foi descrita posteriormente e passou a ser denominada como Síndrome de Parkes-Weber.
Fonte: http://doencasraras.tripod.com/id9.html
