“Não tem como explicar a felicidade e o alívio que é saber que nossa filha está tendo essa chance e que esse peso saiu de nossos ombros”. A frase, de Luana Teles, resume o sentimento da família da pequena Lívia Teles, sua filha. A menina teutoniense comemora hoje, 23, seu aniversário de dois anos, carregando consigo uma trajetória de solidariedade e superação.
Lívia foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 em fevereiro de 2019, quando tinha apenas quatro meses de vida. O custo alto do medicamento capaz de curar a doença e o prazo curto para aplicação assustavam. Mas eles nunca perderam a esperança. Com apoio de todas as partes, de amigos, familiares, de anônimos e famosos, foi possível alcançar a meta.
A campanha “Todos pela Lívia” mobilizou as redes sociais, ultrapassou fronteiras e garantiu R$ 9 milhões para o tratamento. O restante do valor necessário foi garantido por via judicial. Lívia está desde o final de julho com os pais nos Estados Unidos, onde foi feita a aplicação do medicamento no dia 13 de agosto.
“Durante toda a campanha, o engajamento das pessoas nos fez acreditar que era possível e chegaríamos lá. Foi um caminho longo e difícil. Hoje somos só gratidão, por todos que se envolveram e nos ajudaram a realizar esse sonho, por todas as vidas que foram transformadas e, principalmente, pela vida da Lívia, que está se desenvolvendo a cada dia”, afirma Luana.
Live para comemorar
O aniversário será comemorado longe do país. Ainda não há previsão para a família retornar a Teutônia, onde residem. “Infelizmente vamos esperar mais um pouco aqui em Boston, até que a Lívia esteja pronta para voltar e continuar o acompanhamento no Brasil. A pandemia da covid-19 também é um impedimento, pois a viagem ou mesmo o contato com outras pessoas poderia ser arriscado para ela”, afirma.
A família fará uma live hoje para contar um pouco da rotina nos quase três meses em que estão no exterior, compartilhando também o momento de alegria com os milhares de internautas que acompanham Lívia nas redes sociais.
Tratamento foi realizado no dia 13 de agosto, em Boston (Foto: Divulgação)
Histórias de outras crianças
A mobilização em prol de Lívia comoveu a família. Passada a aplicação do medicamento, agora os pais ainda demonstram preocupação sobre quais serão os desafios que ainda precisarão enfrentar. “Mas nada se compara à angústia que vivemos nesse período de mais de um ano entre o diagnóstico e o tratamento”, comenta Luana.
A rede social criada para Lívia tem se engajado, agora, em divulgar a campanhas de outras crianças que sofrem da doença. A iniciativa surgiu no começo do mês e, a cada dia, uma nova história é publicada.
“Sabemos a dor de ver o tempo passar e o prazo dos dois anos se aproximar. Por isso, junto com nossa gratidão, também vai nosso desejo de que todas as crianças tenham acesso ao tratamento, conforto às famílias que estão passando por isso e apelo para que todos ajudem essas crianças e que as burocracias e impedimentos sejam superados por governos e farmacêuticas”, diz Luana.
