Lívia Teles inicia tratamento com Zolgensma nesta quinta

Nos Estados Unidos desde o final de julho, Lívia Telesreceberá dose do remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, na manha desta quinta-feira, 13.

O anúncio foi feito pela família Teles nas redes sociais da campanha “Todos pela Lívia”, que arrecadou R$ 9 milhões para o tratamento da menina de Teutônia, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O restante foi pago pela União por meio de decisão judicial da Vara Federal de Lajeado.

Confira o texto da postagem:

Oi gente! 

Agora só falta dormir uma noite!!!! É amanhã!!!!

Hoje bem cedo (às 7:30 da manhã) recebi a primeira dose de imunossupressores no mesmo ambulatório onde eu vou receber o Zolgensma amanhã. Tinha vários presentinhos esperando por mim , o que não diminuiu o meu nervoso . Revisaram os meus sinais vitais, me pesaram de novo (parece que eu engordei 100g desde que cheguei aqui! ), revisaram minhas veias para fazer o acesso para a infusão e explicaram tudo que vamos fazer nos próximos dias.

E tá tudo certo! Não vejo a hora!

E pensar que quando eu recebi o diagnóstico de AME há quase um ano e meio atrás o Zolgensma ainda estava em estudo e não tinha sido aprovado!!! Naquele primeiro momento corremos muito para que eu recebesse o Spinraza que nesse tempo todo me ajudou muito a ficar bem e até desenvolver algumas habilidades junto com todas as terapias .

Aí saiu a aprovação do Zolgensma que custava 2,5 milhões de dólares ! Uma chance de viver saudável e com qualidade! Mas como conseguir esse dinheiro todo??? Só com a união e a solidariedade de MUITA gente! E aí vocês me abraçaram e abraçaram a minha família e hoje nós estamos aqui em Boston prestes a realizar esse sonho que vocês sonharam com a gente

Falta só dormir uma noite!!!!

E amanhã quando eu estiver recebendo o Zolgensma todo esse amor e carinho que vocês mostraram pela gente vai virar uma esperança concreta correndo pelas minhas veias . Vocês todos estão aqui com a gente nesse momento decisivo da minha vida e somos só gratidão!

Beijos e até amanhã

Lívia