A volta a Teutônia no sábado, 7, significa um recomeço à família de Lívia Teles. Após passar três meses em tratamento nos Estados Unidos, onde recebeu a dose do medicamento Zolgensma, para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, os familiares já comemoram os primeiros avanços da menina de 2 anos.
No aeroporto, Lívia e os pais Anderson e Luana foram recebidos por familiares mais próximos. Na residência, amigas organizaram uma surpresa para celebrar a volta ao conforto de casa. “Nosso sentimento é de pura gratidão e esperança. Apesar do pouco tempo, Lívia é outra criança hoje. Não há palavras que possam traduzir nosso alívio em ver ela bem e com outro prognóstico”, garante a mãe.
Uma das primeiras mudanças percebidas está relacionada à ausência de secreção nos pulmões. Com esse avanço, não é mais necessário aspirar ela constantemente e de maneira invasiva. Outro ponto destacado são os ganhos musculares e motores.
“A cada dia ela tem mostrado maior força, agilidade e precisão no movimento das pernas, dos braços e das mãos e também o sustento cefálico dela aumentou significativamente.”
Mesmo com os avanços, é necessário seguir com o acompanhamento, já que a terapia gênica é um tratamento de longo prazo.
Ainda é um longo caminho de reabilitação e muitas incertezas, mas sem dúvidas teremos dias muito melhores
daqui para frente.
“Como a aprovação da própria medicação é recente ainda há muitas coisas que não se sabe sobre todos os efeitos que pode ter. Além disso, a forma como cada criança reage depende de uma série de fatores do organismo da própria criança, de outros procedimentos e tratamentos complementares”, explica a mãe.
“Lívia está muito feliz”
Quem também comemora o retorno de Lívia para casa é a avó materna, Isolde Carla Diehl: “Lívia está muito feliz. Revendo os brinquedos e seus desenhos”.
“O caminho da Lívia ainda é longo. Recuperar tudo que perdeu. Mas a alegria de ver como já evoluiu não tem preço. Hoje já é outra criança. Interage muito mais com a gente”, contou a avó em entrevista ao A Hora.
Isolde comenta que a menina está muito mais “ligada”. “Claro que tem a evolução natural da idade, mas ela consegue se comunicar com a gente. Entende tudo que se fala e se movimenta muito”, afirma.
O medicamento
Luana explica que o medicamento Zolgensma provoca algumas alterações, principalmente relacionadas ao fígado e ao coração, que precisam ser monitoradas através de exames regulares. Esse é um dos motivos pelos quais a família precisou permanecer em Boston durante um período.
“Ela ainda tem uma pequena alteração nas enzimas do fígado que continuaremos monitorando no Brasil, mas toda a parte cardíaca e pulmonar tem estado bem desde o início do tratamento. Isso significa que o prognóstico é o melhor possível e estamos confiantes de que a continuidade dos cuidados e terapias vai fazer com que ela tenha ganhos que nem podíamos imaginar até bem pouco tempo”, conta.
Cheia de energia
Luana lembra da última consulta realizada com a fisioterapeuta do Boston Children’s Hospital, onde a profissional destacou que Lívia é sua melhor terapeuta. “Ela é inteligente e curiosa e isso faz com que ela mesma vá testando e superando os seus limites”, diz. A partir de agora, o papel dos pais e equipe médica que acompanha a menina no Brasil tem a missão de continuar garantindo condições para que ela possa se desenvolver ao máximo dentro das capacidades dela.
Relembre o caso
- Após ser diagnosticada com AME tipo 1, a família de Lívia iniciou uma campanha para a arrecadação de R$ 9 milhões, valor da dose do medicamento Zolgensma.
- Após a alta do dólar, o valor do medicamento foi estimado em R$ 12 milhões.
- No dia 8 de julho, uma decisão liminar da Justiça Federal de Lajeado liberou recursos para o custeio do tratamento da menina.
- Com a quantia necessária em mãos, a família Teles chegou aos EUA no dia 30 de julho e em 13 de agosto recebeu a dose do medicamento mais caro do mundo.
