Léo Wolschick Soares nasceu saudável e apresentou os principais marcos do desenvolvimento infantil dentro do esperado, como rolar, sentar e engatinhar. Nos primeiros meses de vida, seu crescimento seguia o curso considerado normal para a idade.
Mas, quando chegou a fase dos primeiros passos, algo começou a chamar a atenção da família. Atentos a cada nova conquista do filho, Cândida Wolschick e Giovane Espindola Soares perceberam que a evolução motora avançava em um ritmo diferente do esperado.
Em novembro, a família iniciou acompanhamento semanal com a fisioterapeuta Mariele Caxambú (Crefito-5 90817-F). Apesar do acompanhamento, em janeiro Léo apresentou uma nova regressão motora. “Nesse momento, a fisioterapeuta nos encaminhou para uma neurologista pediátrica”, recorda a mãe.
Entre fevereiro e maio, as perdas tornaram-se mais evidentes. Léo deixou de conseguir subir escadas, permanecer em pé com apoio e dar alguns passos segurando-se. Após uma série de consultas e exames realizados ao longo dos últimos meses, a família recebeu, na quinta-feira, 11, o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II.
AME tipo II
Conforme a fisioterapeuta, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II é uma doença genética rara e degenerativa que afeta os neurônios motores, causando fraqueza e atrofia muscular progressivas.
Em crianças pequenas, a AME pode dificultar habilidades importantes. Além das limitações motoras, a doença também pode comprometer funções essenciais para a vida, como a respiração, a mastigação e a deglutição.
“A fraqueza dos músculos respiratórios é uma das maiores preocupações. Com a progressão da doença, a criança pode apresentar dificuldade para tossir e eliminar secreções. Em casos mais avançados, pode haver necessidade de suporte ventilatório”, ressalta.
Fisioterapia
Hoje, a rotina de Léo já inclui sessões semanais de fisioterapia e natação. Com a confirmação do diagnóstico, o tratamento será ampliado e passará a envolver uma equipe multidisciplinar.
No caso de Léo, o tratamento terá como foco a preservação de funções motoras e respiratórias essenciais para sua qualidade de vida. O acompanhamento busca manter o controle de tronco, as reações posturais, a mobilidade articular, a força muscular e a independência funcional nas atividades do dia a dia. Na área respiratória, o trabalho é voltado à manutenção da capacidade pulmonar, da mobilidade torácica e da eficácia da tosse.
“É importante compreender que, na AME, muitas vezes o maior ganho não está apenas em adquirir novas habilidades, mas em manter aquelas que a criança já conquistou. Preservar a capacidade de sentar, brincar, alimentar-se ou respirar com mais eficiência representa uma vitória para a criança e sua família”, salienta.
Tratamento medicamentoso
Apesar da gravidade da doença, os avanços da medicina têm transformado o prognóstico de muitas crianças com AME. Na quinta-feira, 18, Léo recebeu a primeira dose de Risdiplam, medicamento que aumenta a produção da proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Segundo a família, o objetivo do tratamento é evitar novas perdas motoras e retardar a progressão da doença. Ainda assim, a esperança permanece voltada ao Zolgensma, terapia gênica considerada uma das principais alternativas terapêuticas para crianças diagnosticadas nos primeiros anos de vida.
Com custo estimado em mais de R$ 8,6 milhões, o medicamento está entre os mais caros do mundo. A corrida contra o tempo é um dos principais desafios enfrentados pela família. Estudos indicam que a terapia apresenta melhores resultados quando administrada precocemente, antes que a doença provoque perdas irreversíveis. No caso de Léo, há ainda um prazo determinante: ele completa dois anos em 22 de agosto.
Diante da urgência do caso, familiares, amigos e voluntários iniciaram uma mobilização para arrecadar recursos e ampliar a divulgação da campanha. As doações podem ser realizadas via Pix, utilizando o CPF de Léo Wolschick Soares: 048.286.900-34.
