Júlia Cardoso Torres, a Juju, está mais perto da cura da Atrofia Muscular Espinhal (AME) de tipo 1. A família da menina de Santa Cruz do Sul anunciou na quarta-feira, dia 16, que Juju foi pré-selecionada em um sorteio mundial para receber o tratamento Zolgensma. O tratamento é considerado o mais caro do mundo com o custo aproximado de R$ 12 milhões. O sorteio integra um estudo da empresa farmacêutica suíça Novartis.
Conforme os pais Silviane Bica Cardoso e Ramses Torres, a seleção depende de resultados de diversos exames para atender requisitos da empresa farmacêutica.
Desde o diagnóstico da Juju, os pais buscaram todos os meios de tratamento para a cura da AME. “Inscrevemos ela no sorteio ainda em janeiro e até o momento não tínhamos recebido nenhum retorno do laboratório”, explica Silviane.
Conforme a mãe, a seleção ainda não é uma certeza, mas a possibilidade traz esperança para a família. A Juju é a terceira brasileira pré-selecionada.
Até o momento, a campanha AME Juju, já arrecadou mais de R$ 3,5 milhões. A família afirma que ação de arrecadação continua até a confirmação seleção. “Já nos precipitamos antes acreditando que a ação judicial para conseguir o restante do valor via União estava ganha. Agora queremos ter calma e manter tudo como está até a confirmação”, reforça a mãe.
