Como foi o diagnóstico de autismo da Luiza?
Ela foi se desenvolvendo como as demais crianças. Mas ela gostava mais de ficar no berço e no carrinho, do que no meu colo. Então começamos a ver os primeiros sinais do autismo. Por termos mais outros quatro autistas na família, já imaginávamos que a Luiza também seria. Quando ela fez um ano, ela caminhou, mas notamos que a fala não se desenvolvia e que ela não se interessava muito em interagir com outras crianças da idade dela. Começamos um acompanhamento com a pediatra. A cada fase íamos percebendo mais sinais, principalmente quando ela fechou 2 anos.
Como é a rotina de vocês?
Depois do diagnóstico da Luiza nossa rotina ficou mais corrida. Mas com muita esperança. Nos dividimos entre nossas atribuições e as demandas dela. A Luiza faz hoje cinco terapias semanais com fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, psicóloga, pedagoga e hidroterapia.
Sendo que a maior parte é fora da nossa cidade. No momento, a maioria dos municípios não dispõe de profissionais com especialização para atender pessoas com autismo.
Sua filha foi uma das primeiras a receberem a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. O que isto representa?
Para nós, além de ser um documento auxiliar, vai trazer mais praticidade em identificar a pessoa com autismo, já que essa é uma deficiência oculta, que não se vê fisicamente. Antes tínhamos que comprovar com o laudo médico de papel ou em alguns casos com o RG. Mas nem todos têm o RG com o código internacional da doença. A carteira vai auxiliar os órgãos públicos a terem um banco de dados específico e bem rico a respeito dessas pessoas, inclusive dados médicos e terapêuticos. Tendo dados, o governo pode aplicar recursos nessa área.
Você também é presidente de um grupo de familiares e amigos de autistas de Bom Retiro do Sul. Qual o papel dessa entidade?
A ONG nasceu pela necessidade de representação em nossa cidade e inspiração em outras ONGs do Vale do Taquari. Nossa Associação tem alguns objetivos. Entre eles, promover o bem-estar, a proteção, o desenvolvimento pessoal e a inclusão em geral das pessoas que estejam no espectro autista. Também é nosso papel estimular os estudos e pesquisas, para fazer a sociedade compreender melhor essa síndrome. Além disso, reivindicamos junto às instituições públicas e particulares o tratamento e a inclusão das pessoas que estejam no espectro autista.
Para você, o que é ser mãe da Luiza?
Para mim, ser mãe da Luiza é a missão da minha vida. Nada hoje é impossível. Ela me ensina a ser resiliente, a acreditar mais e a tentar sempre alternativas para tudo. Depois que tivemos o diagnóstico dela, tudo mudou. E estamos cada vez mais fortalecidos e esperançosos em um futuro mais inclusivo junto com o apoio da comunidade e das nossas ONGs.
