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Nos Estados Unidos desde o final de julho, Lívia Telesreceberá dose do remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, na manha desta quinta-feira, 13.
O anúncio foi feito pela família Teles nas redes sociais da campanha “Todos pela Lívia”, que arrecadou R$ 9 milhões para o tratamento da menina de Teutônia, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O restante foi pago pela União por meio de decisão judicial da Vara Federal de Lajeado.
Confira o texto da postagem:
Oi gente!
Agora só falta dormir uma noite!!!! 
É amanhã!!!! 
É amanhã!!!! Hoje bem cedo (às 7:30 da manhã) recebi a primeira dose de imunossupressores 
no mesmo ambulatório onde eu vou receber o Zolgensma amanhã. Tinha vários presentinhos 
esperando por mim , o que não diminuiu o meu nervoso 
. Revisaram os meus sinais vitais, me pesaram de novo (parece que eu engordei 100g desde que cheguei aqui! 
), revisaram minhas veias para fazer o acesso para a infusão e explicaram tudo que vamos fazer nos próximos dias.
no mesmo ambulatório onde eu vou receber o Zolgensma amanhã. Tinha vários presentinhos esperando por mim , o que não diminuiu o meu nervoso . Revisaram os meus sinais vitais, me pesaram de novo (parece que eu engordei 100g desde que cheguei aqui! ), revisaram minhas veias para fazer o acesso para a infusão e explicaram tudo que vamos fazer nos próximos dias.E tá tudo certo! 
Não vejo a hora! 
Não vejo a hora! E pensar que quando eu recebi o diagnóstico de AME há quase um ano e meio atrás o Zolgensma ainda estava em estudo e não tinha sido aprovado!!! 
Naquele primeiro momento corremos muito para que eu recebesse o Spinraza 
que nesse tempo todo me ajudou muito a ficar bem e até desenvolver algumas habilidades junto com todas as terapias 
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Naquele primeiro momento corremos muito para que eu recebesse o Spinraza que nesse tempo todo me ajudou muito a ficar bem e até desenvolver algumas habilidades junto com todas as terapias .Aí saiu a aprovação do Zolgensma que custava 2,5 milhões de dólares 
! Uma chance de viver saudável e com qualidade! Mas como conseguir esse dinheiro todo??? 
Só com a união e a solidariedade de MUITA gente! 
E aí vocês me abraçaram e abraçaram a minha família e hoje nós estamos aqui em Boston prestes a realizar esse sonho que vocês sonharam com a gente 
! Uma chance de viver saudável e com qualidade! Mas como conseguir esse dinheiro todo??? Só com a união e a solidariedade de MUITA gente! E aí vocês me abraçaram e abraçaram a minha família e hoje nós estamos aqui em Boston prestes a realizar esse sonho que vocês sonharam com a gente Falta só dormir uma noite!!!!
E amanhã quando eu estiver recebendo o Zolgensma todo esse amor e carinho que vocês mostraram pela gente vai virar uma esperança concreta correndo pelas minhas veias 
. Vocês todos estão aqui com a gente nesse momento decisivo da minha vida e somos só gratidão!
que vocês mostraram pela gente vai virar uma esperança concreta correndo pelas minhas veias . Vocês todos estão aqui com a gente nesse momento decisivo da minha vida e somos só gratidão! Beijos 
e até amanhã
e até amanhãLívia 
“Nunca deixe ninguém apagar o seu brilho”
