Lucas Eduardo da Silva Simonete, 9, nasceu com distrofia muscular De Duchenne e Becker. A doença rara foi diagnosticada quando ele tinha 4 anos. Aos 8, já não conseguia mais ficar de pé. A patologia é degenerativa. Para superar as adversidades, a família uniu esforços para dar mais qualidade de vida ao menino.
A mãe, Maria Helena da Silva, identificou o problema quando ele começou a dar os primeiros passos. As quedas eram constantes. Sem transporte público para levar Lucas à escola de Educação Infantil, o avô, Leontino Luís da Silva, 72, deixou o trabalho para cuidá-lo e levá-lo à creche.
Desde 2010, a bicicleta era o único veículo para transportá-lo. Na época, o avô adaptou o transporte com madeira, prego, espuma e couro. O mecanismo dava segurança ao longo do trajeto de dois quilômetros. “Fiz algo para ficar melhor pra levar ele. Assim, podia sentar melhor e também me ajudava.” Lucas foi crescendo, a doença se agravando e o suporte ficou defasado. Aproveitando um par de rodas que encontrou após uma enchente, Leontino projetou um veículo de madeira. Assim surgiu a “Toyota”.
Quando Lucas não conseguiu mais se manter de pé, a frota foi ampliada. Usando materiais reciclados, madeira e sucata, Leontino montou mais dois veículos. Também instalou uma rampa entrar na casa. Um triciclo, feito no tamanho aproximado ao do menino, garante a locomoção dentro da residência. Outro carretão foi construído para levar os dois netos pela rua.
Lucas tem duas cadeiras de rodas, mas não gosta de ser visto com elas, utilizando-as apenas nas consultas e fisioterapias.
Barreiras na escola
Sofreu com ofensas e preconceito de outras crianças. Apesar do bullying, após um tempo, conseguiu conquistar a amizade de colegas.
Outra batalha enfrentada na escola é o direito de ir e vir. Em uma excursão, foi impedido de participar pela falta de instrutores. “Este ano decidi que isso não vai mais ocorrer. Vou junto com ele”, afirma a mãe. Em diálogo com a secretária de Educação, a presença de uma monitora foi confirmada.
Sonho de conhecer museu
Apaixonado por ciência e biologia, Lucas sonha em conhecer o Museu da Pontíficia Universidade Católica (PUC), de Porto Alegre. Para a mãe, essa é a meta a ser alcançada. “Decidi fazer de tudo por ele. Ele não foi um acidente, foi planejado. Se Deus me deu essa missão, de cuidar dele, é porque sou capaz. Vou fazer o possível para realizar esse sonho dele.”
