Do “tabu” que perdurou por décadas a um avanço na conscientização e um assunto hoje quase obrigatório. Falar sobre autismo deixou de ser um problema na sociedade. Mas, ainda que o cenário atual seja bem diferente do passado, ainda há situações em que é necessário um olhar mais atencioso, do Poder Público ao setor privado.
Com uma busca e interesse cada vez maiores sobre o tema, movimentos locais ganham relevância para fortalecer a luta pela causa. Na região, a mobilização de mães para criar a Associação de Suporte e Apoio ao Autismo de Santa Clara do Sul (Asaas) indica que o trabalho de conscientização deve ser permanente.
Presidente da entidade, Bibiana Benedet, e a secretária executiva, Carina Dullius, destacam que a criação da entidade era necessária para contemplar uma região em pleno crescimento. Até então, muitas famílias tinham Lajeado como referência. “É um projeto muito importante, principalmente na nossa área, que é mais rural, até pelas dificuldades que temos no município”, pontua Carina.
Bibiana e Carina dividiam, em conversas, o sonho de fazer algo concreto para auxiliar outras famílias pais de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) na cidade. A partir disso, surgiu o desejo de formar a entidade.
“Esse movimento hoje já tem quase 20 famílias conosco. Mas sabemos que em Santa Clara, só na rede municipal, há cerca de 50 crianças com autismo matriculadas. E ainda não temos os dados da rede estadual e nem dos que já saíram da escola”, lembra Bibiana.
Engajamento
Conforme Bibiana, a Asaas tem atuação baseada em pilares, como o suporte à família e o engajamento destes no tratamento. Cita a importância de orientar pais e mães nesse sentido e lembra da situação de Santa Clara do Sul, que, embora seja próxima de Lajeado, tem o deslocamento diário como desafio para as terapias.
“É em torno de meia hora para ir, e meia hora para voltar. Mais os 45 minutos de sessão [de terapia]. Então são pelo menos duas horas envolvidos. No começo, a criança vai ter no mínimo três sessões semanais. E com os pais tendo que bater cartão todo dia no trabalho, tem uma dificuldade muito maior”.
Outro ponto importante abordado é o mercado de trabalho. Ainda que existam empresas com a intenção de contratar pessoas com TEA, falta apoio e, em muitos casos, preparo para receber esses profissionais. “Muitas vezes o autista começa a trabalhar num local e não consegue se adaptar.
Complemento
Terapeuta comportamental, Flávia atua em conjunto com uma fonoaudióloga, em um trabalho onde ambas se complementam no desenvolvimento da criança com autismo. Ela reforça a importância dos pais “pegarem junto” e deles se engajarem nas terapias. Para isso, pretende colocar em prática novas propostas para o trabalho com as crianças e também nas escolas.
“Sabemos que não dá para fazer tudo em uma sessão de 45 minutos. E nós sabemos que a técnica ABA precisa ser aplicada todo dia e a todo momento, em casa e na escola. Então ter tudo alinhado, família, terapeuta e escola, é importante. Começamos a colocar isso em prática devagarinho, fazendo reuniões nas escolas, conversando e passando modelos”, destaca.
Conforme Flávia, todas as creches públicas em Lajeado foram visitadas nesse trabalho. Para ela, nas conversas com os profissionais, fica evidente, na maioria dos casos, a falta de qualificação e preparo.
“Não é má vontade. Eles não sabem por onde começar. Tem profissionais com cursos e que não sabem como colocar isso em prática. No papel é muito bonito. Então precisamos instruir. A escola é o local onde a criança passa a maior parte do tempo”.
A ONG
Informações sobre como fazer parte da Associação de Suporte e Apoio ao Autismo de Santa Clara do Sul (Asaas), contribuições ou voluntariado podem ser obtidas através do perfil do Instagram da ONG – @asaascs ou pelo telefone (51) 99233-8100, com Carina.
Números
- 70 milhões
Número de pessoas no mundo com TEA, segundo dados da OMS
- 1 a cada 36
Crianças com menos de 8 anos nos EUA têm autismo
- 2 milhões
De pessoas com autismo é a estimativa mais recente no Brasil
- 636 mil
Alunos com autismo estão matriculados no Brasil, conforme o Censo Escolar de 2023
