Quando você chegou até o trabalho da ONG?
Quando o Arthur, por volta de 1 ano e meio, começou a apresentar alguns sintomas, desconfiei da possibilidade de autismo regressivo, pois conhecia um pouco sobre o tema por conta da psicologia. Ele cessou o desenvolvimento da fala, parou de olhar nos olhos e começou a ter restrições alimentares. Ao conversar com algumas pessoas, descobri a ONG e conheci profissionais capacitados para analisar a situação dele. Comecei a ter um papel mais ativo, participando de movimentações e projetos solidários. Ingressei na diretoria em 2021 e, em 2023, assumi como presidente.
Como foi receber o diagnóstico dos seus filhos?
Antes mesmo do diagnóstico do Arthur, iniciei a intervenção precoce, procurando terapias que auxiliassem no desenvolvimento dele. O diagnóstico de nível 2 ocorreu aos dois anos. E pouco tempo depois, o Igor nasceu e, diferente do Arthur, apresentou sintomas desde o início. O primeiro sinal que percebi é que ele não mantinha contato visual durante a amamentação. Ele foi diagnosticado também aos dois anos. Hoje, ambos ainda são não-verbais.
Qual tem sido o foco da tua atuação na presidência?
Atualmente, estamos construindo vários projetos, dando andamento também a iniciativas e planos anteriores e nos concentrando no cadastramento de todas as famílias envolvidas para termos a real noção da quantidade de crianças diagnosticadas em Lajeado. O cadastro na ONG é muito fácil de ser feito. Basta nos enviar um e-mail no endereço azulcomooceu2019@gmail.com ou nos enviar uma mensagem pelo número (51) 98137-5395 e solicitar a ficha de inscrição.
Hoje, qual o maior desafio de representar uma entidade que luta pela causa autista?
É a falta de recursos no sistema público para tratamento, pois grande parte das crianças com TEA tem atrasos no desenvolvimento ou possuem comorbidades, como restrições alimentares. E isso exige tratamentos que muitas das nossas famílias não tem acesso. Outro problema é a falta de visibilidade sobre a causa, pois a taxa de natalidade de crianças autistas é de 1 para 36. Ou seja, cada vez mais teremos crianças diagnosticadas. Ainda temos um longo caminho a percorrer no reconhecimento dos direitos das pessoas com autismo.
Lajeado é uma cidade preparada para lidar com o autismo ou ainda há muito a avançar?
É uma cidade com grande potencial para abranger as necessidades das pessoas com TEA. Temos bases muito boas tanto no público quanto no privado. O maior empecilho é a falta de profissionais qualificados disponíveis para abranger o grande número de crianças que precisam de acompanhamentos médicos, nutricionais e educacionais, além de terapias para estimular seu desenvolvimento.
