Como é sua relação com seu filho?
Meu filho tem 15 anos. Nossa relação sempre foi muito especial. Por ter nascido de forma prematura e ser muito frágil, os cuidados com ele sempre foram muito intensos e foram se fortalecendo com o passar do tempo, à medida em que a sua deficiência ficava mais evidente. Nos tornamos próximos, gerando um vínculo afetivo muito grande. Quando se tem um filho especial, você se doa muito, dá muito amor, mas recebe muito mais.
Como encaram a deficiência dele e como vocês têm estimulado o seu desenvolvimento?
A deficiência é para a vida toda, então quando você recebe um diagnóstico de que teu filho possui uma deficiência, você fica sem chão. Mas é necessário encarar a realidade antes, porque o filho precisa de todo o seu apoio, da aceitação da sua deficiência, independente do tipo e do grau.
É muito importante que se busque tratamentos necessários em idade precoce, quando a criança ainda está em desenvolvimento e os ganhos cognitivos são maiores. As terapias não podem parar. Muitas vezes elas vão acompanhar a pessoa com deficiência por toda a sua vida, mas é muito importante que a família busque o acompanhamento do filho com equipe multidisciplinar e sempre sob a orientação médica.
Como começou o seu envolvimento com a Apae?
Meu filho frequentava a instituição como usuário dos serviços da clínica e, depois, da escola. Ele ingressou na Apae aos 4 anos e, como era eu quem geralmente o levava, em uma oportunidade fui convidado pelo então presidente a participar das reuniões da diretoria. Fui participando, me envolvendo com a causa e isso acabou por se tornar uma paixão. Assumi a entidade por entender que após um período na diretoria, e por ter um filho com deficiência, eu estava capacitado para dirigir a instituição.
O que o trabalho na entidade significa pra você?
Dirigir a Apae significa uma forma de devolver à entidade tudo aquilo que ela me ofereceu quando meu filho foi acolhido. É gratidão. É poder auxiliar outras famílias, outros pais e mães que vivem a mesma situação de ter um filho com deficiência.
Quais os principais desafios da instituição hoje?
Talvez o maior desafio seja torná-la autossustentável, que ela possa depender menos das políticas públicas, às vezes, um tanto vulneráveis. Não é uma tarefa simples, mas com coragem e determinação, podemos dar os primeiros passos. Fazer, também, com que os pais participem de forma mais ativa dentro da instituição, dando sua opinião, dando sugestões para o aperfeiçoamento dos serviços, para que todos juntos, possamos cuidar da Apae a trabalhar à caminho de seu centenário.
