O deputado federal Lucas Redecker (PSDB) apresentou, na última semana, emenda parlamentar para que a Atrofia Muscular Espinhal (AME) seja incluída na ampliação de doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho, realizado em recém-nascidos.
A emenda foi apresentada após ser aprovado na Câmara Federal o regime de urgência para votação do PL 5043/20, vinculado ao Projeto de Lei 4237/15 que torna obrigatória a realização de vários testes em recém-nascidos para rastrear possíveis doenças, ampliando o número de enfermidades diagnosticadas no exame. A votação esta prevista para ocorrer na terça-feira, 9.
“É importante destacar que pacientes com AME correm contra o tempo, por isso, quanto mais cedo for diagnosticada a doença, mais chances a criança tem de iniciar o tratamento precocemente e ter um crescimento com mais qualidade de vida”, ressalta o deputado federal.
O parlamentar gaúcho anunciou que lançou uma petição pública online para que a ampliação de diagnósticos do teste do pezinho inclua a Atrofia Muscular Espinhal. “Acredito que teremos a adesão de milhares de brasileiros que entendem a necessidade da investigação precoce dessa doença”, afirma o congressista gaúcho.
Ações de apoio aos pacientes com doenças raras como a AME têm recebido o empenho de Lucas Redecker na Câmara. Logo no retorno dos trabalhos legislativos deste ano, o parlamentar apresentou o Projeto de Lei 179/2021, para que seja instituído o Programa de Apoio às Campanhas de Doações para Aquisição de Medicamentos de Alto Custo (PACMAC), com a finalidade de incentivar as doações para compra de medicamentos de alto custo que ainda não tenham sido incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS).
