A mobilização de família, amigos e comunidade vai dar ao pequeno João Emanuel mais uma dose de esperança. Neste sábado, 23, ocorre a entrega de 700 unidades de cachorros-quentes e todo o valor arrecadado na ação será destinado para a compra do medicamento Zolgensma, que possibilita o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.
A ação começou a ser organizada há cerca de duas semanas e todos os cartões já foram vendidos. Além disso, todos os ingredientes necessários para fazer os lanches também foram doados pela comunidade e por parceiros da campanha. “Vamos conseguir reverter 100% do dinheiro arrecadado. E cada pessoa que ajuda é muito importante nesse processo. Nessa reta final, cada voluntário que vem nos ajudar e cada real arrecadado valem muito”.
Uma das organizadoras da ação, Jaqueline Weiss, 28, comenta que todos os meses são realizadas atividades em diferentes locais, mas todas com o mesmo objetivo. Exemplo disso é que também neste sábado, 23, um grupo de voluntários vai estar no bairro Conventos, em Lajeado, na parte da manhã. “Vamos montar uma tenda em frente à loja Benoit para vender alguns produtos e números de rifa”.
João Emanuel tem 1 ano e 6 meses de idade e é natural de Lindolfo Collor. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal em janeiro de 2020. A AME tipo 1 é uma doença genética rara e degenerativa, que provoca falta de proteína no corpo humano. O medicamento Zolgensma ainda não é oferecido no Brasil e tem o custo de aproximadamente R$ 12 milhões e deve ser aplicado até a criança completar 2 anos de idade.
“Qualquer valor doado é muito importante e vai fazer a diferença na vida dele. Quando o João Emanuel for adulto, todos nós que ajudamos vamos ter um pedacinho na história de vida dele”, finaliza Jaqueline.
Como ajudar
Até o momento, conforme balanço divulgado na última segunda-feira, 18, a família atingiu a marca de R$ 5,4 milhões arrecadados. Para ajudar, a comunidade pode participar das ações que acontecem em diferentes cidades da região, ou ainda realizar o depósito de qualquer quantia em uma das contas bancárias destinadas à campanha. Mais detalhes podem ser conferidos na conta @amejoaoemanuel no Instagram.
