Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 em setembro do ano passado, Júlia Cardoso Torres, a Juju, de Santa Cruz do Sul, está mais perto da cura. A menina completou 1 ano e sete meses e corre contra o tempo para receber o tratamento Zolgensma.
Nesta semana, a família anunciou que Juju foi pré-selecionada em sorteio mundial para integrar o estudo de uma empresa farmacêutica suíça e receber o medicamento de forma gratuita. A terapia gênica, que precisa ser aplicada até os dois anos de idade, é o tratamento mais caro do mundo com custo estimado em R$ 12 milhões.
Conforme os pais Silviane Bica Cardoso e Ramses Torres, a seleção depende de resultados de exames para atender requisitos da empresa farmacêutica Novartis. Desde o diagnóstico da Juju, os pais buscaram meios para conseguir a cura da doença degenerativa rara. “Inscrevemos ela no estudo em janeiro e até o momento não tínhamos recebido nenhum retorno do laboratório”, explica Silviane.
Conforme a mãe, a seleção ainda não é uma certeza, mas a possibilidade traz esperança para a família. Juju é a primeira gaúcha e a terceira brasileira pré-selecionada a integrar o estudo. Se aprovada para receber a terapia gênica, a aplicação será feita em um hospital na capital de Pernambuco.
AME Juju
Até o momento, a campanha AME Juju já arrecadou mais de R$ 3,5 milhões. A família afirma que a mobilização continua até a confirmação da seleção da menina pelo laboratório. “Nos precipitamos antes acreditando que a ação judicial para conseguir o restante do valor via União estava ganha, porém ainda aguardamos o julgamento do processo em segunda instância. Queremos ter calma e manter tudo como está até a confirmação”, relata a mãe.
Caso a Juju seja selecionada, o dinheiro da arrecadação será repassado a outras crianças com patologia rara. “De forma nenhuma o valor ficará com a gente”, reforça.
Lívia segue em tratamento nos EUA
Lívia recebeu medicamento há pouco mais de um mês e segue nos EUA. Foto: Divulgação
Lívia Teles segue nos Estados Unidos para completar o período de pós-aplicação do medicamento Zolgensma. A menina de Teutônia recebeu o tratamento em agosto, quando tinha 1 ano e 9 meses. Conforme a avó materna, Isolde Diehl, ainda não há previsão de retorno para o Brasil, pois Lívia apresentou algumas alterações nas enzimas do fígado e em alguns exames. “Tudo dentro do esperado, porém é necessário aguardar. Ela só terá alta quando estiver 100%, por conta da longa viagem de retorno”, relata.
A avó explica que Lívia reage bem ao medicamento e já realiza alguns exercícios para fortalecer o corpo. Entre os avanços percebidos pela família, Lívia já segura a cabeça por mais tempo e mexe as mãos com mais agilidade. “Nossa saudade é grande, mas a causa é boa”, comemora a avó.
