Quem é do Vale do Taquari já ouviu falar ou até mesmo ajudou doando para a campanha da Lívia Teles, que tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e está nesse momento nos Estados Unidos sendo medicada com o Zolgensma, considerado hoje o remédio mais caro do mundo, com custo estimado em R$ 12 milhões. Pois foi o caso da Lívia que me levou a me envolver nessa causa social tão importante e que comove a todos.
Desde o primeiro semestre, conseguimos algumas vitórias importantes para o tratamento da doença aqui no Brasil. A mais recente foi a publicação, na quinta-feira, do decreto pelo governo do RS, que zera a alíquota de 18% do ICMS sobre o medicamento Zolgensma, confirmando o pedido que formalizei anteriormente ao ministro da Fazenda Paulo Guedes, ao Confaz e aos ministros da Fazenda de todos os estados para pôr fim ao imposto sobre o medicamento.
Na próxima terça-feira, o governador Eduardo Leite vai formalizar a assinatura do decreto em ato no Palácio Piratini. Além do Rio Grande do Sul, São Paulo também já confirmou o fim do imposto sobre o medicamento e estados como Amazonas, Distrito Federal e Ceará estão em fase de regulamentação. A expectativa é de que outros estados brasileiros se engajem e também zerem as suas alíquotas.
Outro ponto importante é que na última segunda-feira foi confirmado pela Anvisa o registro do medicamento no Brasil. Esse era um momento muito aguardado pelas famílias dos pacientes, pois traz a expectativa de que o preço do medicamento caia e que ele possa ser administrado aqui no país.
Enquanto o preço do medicamento não é confirmado, estamos trabalhando pela inclusão dele na lista do SUS. Essa é a batalha que se impõe a partir de agora. Antes mesmo da confirmação do registro do remédio, enviei ofício ao ministro da Saúde, Eduardo Pazuello, solicitando que o medicamento seja oferecido pelo SUS, devido ao seu alto custo, além do tempo exíguo que as famílias dispõem para arrecadar o dinheiro necessário para o tratamento (os bebês têm até os dois anos para receber a medicação), o que pra muitos acaba se tornando uma missão impossível.
Nesse sentido, solicitei também ao Ministério da Saúde que disponibilize o diagnóstico da doença no teste do pezinho. Com o diagnóstico precoce as famílias ganham tempo e conseguem se organizar na busca do tratamento.Nessa luta, ganhamos alguns aliados importantes, como a primeira-dama Michelle Bolsonaro. Um grupo de trabalho permanente será criado para tratar sobre o AME e contará com a participação dela, do ministro da Saúde, e outros. Além dela, o presidente do STF, ministro José Antonio Dias Toffoli, mostrou-se sensível e a par das demandas dos pacientes com AME e sinalizou que a Justiça poderá vir a acolher ações em benefício dos pacientes, a partir do registro do medicamento no país.
Estamos avançando positivamente e venho defendendo ampliação do debate sobre doenças raras na Câmara dos Deputados. Mas mesmo com todas essas ações, estamos correndo contra o relógio. As crianças que não recebem o medicamento acabam falecendo. O medicamento, de terapia gênica, tem condições de dar vida plena a essas crianças.
São várias as campanhas existentes no Brasil e peço o apoio de todos para que sigam doando e apoiando as famílias até que tenhamos o medicamento disponível de alguma forma pela rede pública, o que ainda pode levar tempo. Saber que você pode fazer diferença na vida de uma criança é motivação mais do que suficiente para que você ajude, não importa o valor. Toda a ajuda é bem-vinda!
