A família Teles chegou aos Estados Unidos no dia 30 de julho para o tratamento mais eficaz contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Na última semana, Lívia passou por uma bateria de exames para inciar tratamento com Zologesma, o remédio é considerado o mais caro do mundo e, atualmente, não há possibilidade de aplicação no Brasil.
“Foram muitos. Desde exames de sangue até do coração. Todos os exames da Lívia estão ‘ok’ para receber o medicamento”, relata o pai, Anderson Teles.
A menina de Teutônia terá mais uma consulta médica, na qual a data para a aplicação do remédio será definida. Nos próximos dias, os pais de Lívia devem publicar as novidades da consulta médica nas redes sociais.
Campanha “Todos pela Lívia”
Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), Lívia precisava de R$ 9 milhões para custear uma dose de Zolgensma. O valor foi arrecadado, porém, a alta cotação do dólar aumentou o preço do tratamento.
Em 8 de julho, a Justiça Federal de Lajeado decidiu que a União pagaria o valor restante. Com isso, a família embarcou para os Estados Unidos para a aplicação
Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A AME é uma doença progressiva e hereditária e pode tirar a vida dos pacientes. A enfermidade afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar.
A forma mais grave da doença é desenvolvida em recém-nascidos. Em bebês, a doença pode levar a paralisia muscular e impedir que as crianças realizam funções básicas, como engolir ou manter a cabeça ereta.
