O valor para o tratamento da pequena Lívia Teles foi garantido na última semana, após liminar concedida pela Justiça Federal, por meio da 1ª Vara Federal de Lajeado. O montante de R$ 3 milhões para complementar o custo da terapia se soma aos R$ 9,7 milhões arrecadados na campanha “Todos pela Lívia”, que está finalizada.
Agora, os esforços se voltam para que a Lívia possa viajar com os pais para os Estados Unidos, onde será feito o tratamento com a aplicação do medicamento Zologensma. Há quase uma semana, Lívia está internada na UTI do Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre, após sentir-se mal em casa, em Teutônia.
“Todas as atenções e energias estão voltadas para a saúde da Lívia. A situação dela inspira cuidados, ainda mais por estarmos em meio a uma pandemia. Só os pais podem entrar no hospital”, lembra a advogada da família e madrinha de Lívia, Rafaela Soto Wallauer.
Lívia, Anderson e Luana Teles, a situação da menina no hospital. Lembra que a menina teutoniense não foi diagnosticada com nenhuma doença, mas que apresentou sintomas de infecção e oscilações na saúde.
O tratamento, conforme especialistas, deve ser feito antes de Lívia completar dois anos de idade – o que acontece em outubro -, para que tenha o efeito desejado.
Campanha encerradaIniciada em agosto do ano passado, a campanha “Todos pela Lívia” está encerrada, já que o valor necessário para o tratamento foi obtido. Rafaela lembra que está se buscando a finalização das rifas que estão em andamento. “O nosso objetivo foi alcançado com a complementação”, ressalta.
O valor foi garantido após uma disputa judicial de mais de um mês. A família ingressou com a ação no fim de maio. Em 17 de junho, Lívia obteve a primeira decisão favorável, quando o juiz federal Andrei Gustavo Paulmichl deferiu liminar. A União recorreu e o Tribunal Federal da 4ª Região (TRF-4) determinou realização de perícia médica, para verificar se Lívia estava apta ou não a receber o tratamento.
Para garantir a efetividade da medida, em 26 de junho, foi feito o bloqueio de R$ 5 milhoes das contas da União. Após solicitar a data aproximada da realização da terapia, os valores que envolvem o procedimento e a quantia arrecadada, o magistrado determinou a liberação dos R$ 3 milhões como complemento.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
