A mãe Laura Silva, 22, carrega no colo Anna Pietra para adiar o uso da cadeira de rodas. “Dói saber que quando ela sentar lá não vai ter mais volta”, lamenta a moradora de Taquari que ainda sonha em ver a filha de pé. Com quatro anos, a menina nunca caminhou. Em 2017, familiares estranharam o fato da criança, então com 18 meses de vida, se arrastar ao invés de engatinhar.
Em uma internação hospitalar por infecção no pulmão, o diagnóstico foi positivo para a Atrofia Muscular Espinhal, popularmente conhecida como AME. De lá para cá, a vida da
Laura mudou drasticamente. Para se dedicar exclusivamente à filha, deixou o emprego em uma loja de bebidas. As idas para hospitais se tornaram constantes. “Infelizmente, para conseguir liberar exames, é tudo demorado. Quanto mais tempo leva, mais piora a doença”, lamenta. Na próxima semana, a mãe deve receber o laudo que comprova a AME do tipo 2. Com esse documento, poderá solicitar na Justiça o Spinraza, medicamento disponibilizado pelo governo federal desde outubro que promete diminuir ou até estagnar o processo degenerativo dos músculos. O desejo de Laura é fazer com que Anna tenha uma vida normal, mesmo com a luta contra a AME. Em 2020, a pequena será matriculada em uma instituição de ensino e deve recomeçar as sessões de fisioterapia. “Quero que ela possa interagir com as crianças e um dia, se possível, ficar de pé”, sonha.
Música para superar a AME
Daniela Bublitz, cantora de Venâncio Aires
“Ela vai caminhar até os oito anos e viver até os 12”. Foi isso que ouviram os pais de Daniela Bublitz quando a cantora de Venâncio Aires tinha apenas um ano. Quando diagnosticada com AME, no longínquo 1996, pouco se sabia sobre a doença degenerativa. Apenas que era rara e sem cura.
Dificuldades de se equilibrar ou ficar em pé foram os primeiros sinais em Daniela. Como inexistiam tratamentos na época, os remédios apenas atacavam efeitos colaterais. Aerolin para a perda de tônus muscular e Depakote para tremedeira, cita.
Orientação médica foi a prática constante de atividades físicas. “Eu funcionava como uma luz que não podia se apagar”, relaciona Daniela ao lembrar da natação e fisioterapia praticadas quase que diariamente. Também foi nessa época da vida que a cantora começou a se relacionar com o que seria sua grande paixão: a música.
O cuidado fez com que a paciente superasse o prognóstico médico, mas não evitou a paralisia das pernas aos 12 anos. Momento mais difícil, conforme ela, foi aceitar a cadeira de rodas. “Fiquei por um ano me arrastando para dizer que não precisava de cadeira ainda. Não queria deixar os meus pais (Vânia e Darci) tristes”, comenta.
Em 2017, a esperança da família foi ampliada com o registro do Spinraza. Após dois anos de processo judicial, conseguiram na Justiça R$ 2 milhões da Unimed para custear as primeiras doses do medicamento, feitas em julho deste ano.
Em novembro, exame comprovou que a degeneração muscular estava estagnada. “Não tem palavras pra dizer o que senti. É maravilhoso dormir tranquila sabendo que amanhã não estarei pior que hoje”, comemora. Agora, com a doença temporariamente controlada, Daniela sonha em alavancar a carreira artística. “Acredito em Deus e creio que ele me colocou no mundo para mostrar às pessoas que é possível realizar seus sonhos”, ressalta.
Em janeiro de 2020, ela lançará em São Paulo a música “Atrás da Porta”, canção autoral que trata sobre superação. A parte instrumental tem participação da dupla sertaneja Fernando & Sorocaba.
