Um dos fatos que mais sensibilizaram a comunidade regional em 2019 foi a campanha Todos pela Lívia. O caso da menina teutoniense acometida pela Atrofia Muscular Espinhal (AME) motiva uma grande rede de solidariedade, na esperança de viabilizar o tratamento ou a cura da doença rara, orçado em R$ 9 milhões.
Mas, afinal, que doença é essa que acomete apenas um bebê a cada 10 mil nascimentos? Como ela age no corpo humano e quais as perspectivas de quem sofre a mazela? Por que o tratamento é tão caro e como é possível conviver com a AME? Questionamentos esses que direcionam a reportagem das páginas 6 e 7 desta edição.
Descrita pela primeira vez há cerca de 130 anos, a patologia passou a ganhar estudos mais esclarecedores recentemente. Hoje, sabe-se que ela é hereditária e causada por alterações genéticas que afetam neurônios controladores de diversos músculos do corpo. Consiste, portanto, em uma doença neuromuscular progressiva que, de acordo com o tipo, leva a diferentes níveis de gravidade e comprometimento na vida do indivíduo.
A matéria nas próximas páginas demonstra que Lívia Teles não está sozinha. Além de toda a corrente de apoio que cresce a cada dia, existe pelo menos mais um caso da doença no Vale do Taquari (em Taquari), e pelo menos outros dois na região vizinha do Vale do Rio Pardo (Venâncio Aires e Santa Cruz do Sul).
Em nível estadual e nacional, outras situações também se destacam e demonstram a força da mobilização para auxiliar famílias que enfrentam tamanha adversidade.
Por mais difícil que pareça a missão de arrecadar R$ 9 milhões em tão pouco tempo, não se trata de algo impossível. Não são raros os casos em que problemas de saúde de complexa solução ganharam visibilidade e puderam ser resolvidos.
Em comum, são exemplos de situações delicadas, que emocionam e despertam uma das características mais nobres do ser humano, que é a empatia. Enquanto esse sentimento estiver presente na comunidade, sempre haverá esperança.
