Em meio aos pais e familiares, a menina Lívia Teles celebrou ontem seu primeiro aniversário. O caso da criança, que tem uma doença rara, mobiliza a comunidade regional em prol da arrecadação do recurso para o tratamento, que custa cerca de R$ 9 milhões.
“A mobilização surpreendeu bastante. Tem pessoas que não nos conhecem e estão fazendo campanha, eventos, estão se doando pela causa. Não imaginamos que a mobilização seria tão rápida e que tanta gente abraçaria a causa”, afirma o pai, Anderson Teles.
Além do sucesso das iniciativas voltadas ao tratamento de Lívia, algumas histórias mexem com a emoção dos familiares. Uma criança, ao saber do caso, fez um furo na tampa de uma caixa de sapatos e passou a arrecadar doações em prol da menina.
Há ainda crianças que chegam acompanhadas dos pais para doar o cofrinho com suas economias. “Nos comove. A gente acaba acreditando nas pessoas de novo”, diz Anderson.
Tratamento custa R$ 9 milhões
Aos quatro meses de vida, a menina foi diagnosticada com uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, que causa perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. Ela não produz uma proteína que alimenta o neurônio motor.
A cura só é possível com uma terapia gênica conhecido como Zolgensma feita apenas nos Estados Unidos. O medicamento custa R$ 9 milhões e o valor precisa ser arrecadado antes da menina completar dois anos, em 2020. Essa é a idade limite para o medicamento ser eficaz e ampliar a possibilidade da criança não perder movimentos no futuro.
Próximas atividades
No domingo, ocorre um evento beneficente pelo aniversário da menina Lívia. A celebração ocorre na Associação da Água, no bairro Centro Administrativo. Os ingressos estão à venda por R$ 10 e os camarotes para quatro pessoas custam R$ 120.
No dia 13 de novembro, ocorre o Ted Solidário, na Associação Comercial e Industrial de lajeado (Acil). Com o tema “A força e sensibilidade da mulher a frente dos negócios”, o evento reúne mulheres empreendedoras da região para um debate. Os ingressos custam R$ 50 e o valor arrecadado será destinado ao tratamento. O evento tem apoio do grupo A Hora.
MATHEUS CHAPARINI – matheus@jornalahora.inf.br
