Cem costelões, mais de 800 kg de carne, uma carreta de lenha, mil pessoas e muita solidariedade. Assim foi a noite de ontem no Acampamento Farroupilha do município. O Costelão Solidário da Lívia movimentou o Salão Multiuso. O evento integra a campanha “Todos pela Lívia”, que arrecada recursos para o tratamento da menina Lívia Teles, de 10 meses, diagnosticada com uma doença rara.
“É muito gratificante ver que o pessoal está engajado. Não só divulgando, mas botando a mão na massa. Tenho certeza de a gente vai conseguir chegar logo no valor e curar minha filha”, disse.
As carnes e as lenhas foram doadas e todo o trabalho do evento foi realizado por cerca de 30 voluntários.
“É o evento mais importante da minha vida porque daqui a um tempo ela vai estar grande e nós vamos lembrar que fizemos parte desta história”, definiu o coordenador da Vigilância Sanitária, Evandro do Canto Borba.
Marcos Proença foi o assador que coordenou a equipe. Não foi a primeira vez que ele assou um churrasco desta dimensão, mas a primeira por uma causa tão nobre.
“Toda pessoa tem que servir aos outros. Se a humanidade servisse um pouco mais ao próximo, estaríamos em um mundo bem melhor”, afirmou.
Tratamento custa R$ 9 milhões
A menina foi diagnosticada com uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, que causa perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. “Ela não produz uma proteína que alimenta o neurônio motor. Se não fizer o tratamento, vai perder a força até não poder mais se mexer e respirar”, explica o pai.
A cura só é possível com uma terapia gênica conhecido como Zolgensma feita apenas nos Estados Unidos. O medicamento custa R$ 9 milhões e o valor antes da menina completar dois anos, em outubro de 2020. Essa é a idade limite para o medicamento ser eficaz e ampliar a possibilidade da criança não perder movimentos no futuro.
Até o momento a família já arrecadou R$ 290 mil, fora o valor arrecadado nos últimos eventos, que ainda não foram computados.
Mobilização e festival de rock
Em agosto, a família criou a campanha “todos pela Lívia”. No último domingo, 15, ocorreu o festival “Lívia Rocks”. O evento movimentou cerca de 1,5 mil pessoas no Taberna Music Bar.
Todo o valor arrecadado na bilheteria foi doado para a família da menina Lívia.
MATHEUS CHAPARINI – matheus@jornalahora.inf.br