Natural de Arroio do Meio, Alan Bischoff, 40, reside há nove anos na Nova Zelândia, onde atua como geólogo. Lá, casou-se e teve sua primeira filha, Sanni. O bebê, que tem apenas sete meses, nasceu com uma doença genética rara, chamada fenilcetonúria, conhecida popularmente como PKU.
Sanni possui um tratamento dietético subsidiado pelo governo neozelandês, situação semelhante a outros pacientes da doença. Nos últimos anos, novos métodos têm surgido, apresentando bons resultados.
Contudo, o custo é alto – em torno de 500 mil dólares por ano – e muitos países não tem acesso a esses medicamentos, como é o caso da Nova Zelândia. Por isso, um grupo de pessoas, entre elas Bischoff, decidiu organizar um abaixo-assinado online para que o governo subsidie o tratamento alternativo. Até ontem à noite, eram quase mil assinaturas.
“A Sanni não pode ter seis gramas de proteína por dia. Ou seja, não pode comer nenhum derivado animal, nenhum grão tipo arroz, nem comer batata, legumes ou feijão. Muitos pacientes, mesmo em tratamento dietético, acabam apresentando um quadro progressivo de dano cerebral. A dieta mostra resultados muito bons, mas não consistentes”, comenta Bischoff.
Alteração genética
Conforme Bischoff, a PKU é uma alteração genética rara, herdada pelo pai e pela mãe do bebê. “Eu e minha esposa somos portadores do gene defeituoso, mas ambos temos apenas um cada. Por isso não apresentamos sintomas da doença. As chances de ter PKU é como ganhar na loteria, só que não é um prêmio bom”, diz.
Ele ressalta ainda a importância de se falar sobre a doença, ainda pouco conhecida, e de suas possibilidades de tratamento.
“Estamos fazendo este abaixo assinado para que o governo subsidie o tratamento de pacientes com PKU, o que trará enorme avanço na qualidade de vida destas pessoas”, finaliza.
Campanha para ajudar Lívia
Lançada no último dia 7, a campanha “Todos pela Lívia” atinge grande repercussão na região. Os pais Anderson e Luana Teles buscam arrecadar recursos para custear o tratamento da filha Lívia, de nove meses, diagnosticada em março com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.
A doença rara causa perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. Internada há dois meses na UTI do Hospital Moinhos de Vento, ela deve ter alta na próxima semana, mas a campanha continua. A cura só é possível com uma terapia gênica conhecida como Zolgensma, feita apenas nos Estados Unidos e que custa R$ 9 milhões. A aplicação deve ser feita até outubro de 2020.
Apesar do valor altíssimo – é o medicamento mais caro do mundo – Teles está motivado com o alcance da repercussão. “Está todo mundo empenhado e mobilizado em ajudar, fazer eventos. A campanha está indo muito bem”, comenta.
Neste final de semana, um pedágio solidário está sendo organizado por amigos e parentes. A atividade deve acontecer no sábado e no domingo, na Teutofrangofest 2019. “Não estaremos presentes porque vamos estar com a Lívia em Porto Alegre.
Mas na próxima semana haverá um pedágio solidário em Bom Retiro do Sul e vamos participar”, diz Alexandre.
Por motivos de segurança, o casal ainda não vai informar o que foi arrecadado com a campanha. Há duas contas bancárias que foram abertas em prol de Lívia. “Tudo o que for divulgado será publicado no Instagram”, esclarece Teles.
As doações podem ser feitas para as contas do Banco do Brasil (ag. 3188-7, conta 77.777-3) e Sicredi (ag. 0119, conta 34666-0), ambas em nome de Lívia Teles, CPF 060.397.140-77.
MATEUS SOUZA – mateus@jornalahora.inf.br
