A batalha por recursos para o tratamento da menina Estefany Fátima da Luz ganhou força nas últimas semanas. A criança de 1 ano e meio nasceu com uma doença rara e grave, chamada Síndrome da Banda Amniótica.
Ela precisa de uma cirurgia de urgência para evitar a perda da visão do olho esquerdo. O procedimento é pago pelo SUS, mas o sistema não cobre os custos dos materiais necessários para a operação. As seis placas e os 30 pinos custam R$ 84 mil.
A história de Estefany foi parar nas redes sociais e resultou em uma enxurrada de solidariedade. Até o técnico do Grêmio, Renato Portaluppi, publicou foto segurando cartaz em apoio à causa. Músicos da região se mobilizam para organizar uma festa para arrecadação de fundos, e o artista Paulinho Mixaria planeja um show beneficente na cidade. Danceterias, lojas, academias, políticos e pessoas anônimas passaram a organizar rifas e outras promoções para ajudar na arrecadação.
A repercussão foi tanta que a família de Fazenda Vilanova alega ter perdido o controle da situação. Mãe da menina, Eliane Luz recebe ligações a todo instante e não sabe dizer quantas iniciativas estão em andamento.
“Não esperávamos tanto apoio e muitas pessoas estão se mobilizando sem falar conosco”, alega. A repercussão ainda assusta, diz Eliane. Lembra que a história foi objeto de reportagem de televisão transmitida para todo o país.
“Como tenho que cuidar da Estefany, saio pouco de casa, então fico sabendo pelas mensagens que recebo e pelo contato com os vizinhos”, ressalta. Com tantas iniciativas ao mesmo tempo, Eliane também não sabe o total arrecadado até o momento.
A única certeza da mãe é quanto à urgência do procedimento. Segundo ela, quanto mais tarde a cirurgia for realizada, menores são as chances de sucesso. A família também entrou na Justiça solicitando o pagamento dos materiais por parte do SUS.
A próxima consulta da menina está marcada para o dia 12 de abril. Até lá, a família espera conseguir arrecadar todo o valor necessário ou obter uma resposta positiva do Judiciário.
Longo percurso
A cirurgia aguardada pela famiília é a quinta realizada no pouco tempo de vida de Estefany e não será a última. De acordo com a mãe, a previsão é que a menina passe por diversas cirurgias, pelo menos até completar 20 anos de idade. “Se tivéssemos conseguido fazer essa operação antes, demoraria menos tempo.”
Desde o nascimento de Estefany, a mãe teve que abandonar o trabalho para cuidar da menina. Com isso, o pai, o servidor municipal João Luz, se tornou a única fonte de renda da família. “A situação ficou difícil. Somente em colírios, gastamos R$ 1,2 mil por mês, mais R$ 400 com leite especial.”
O tratamento da menina é todo realizado no Hospital de Clínicas, em Porto Alegre. Segundo a mãe, em alguns períodos, são necessárias até três viagens por semana.
Nascida no hospital de Estrela, Estefany foi transferida para a casa de saúde da capital, onde passou 80 dias em observação. Na época, a família gastou todas as economias em procedimentos ortopédicos. Foram aplicados R$ 7 mil no procedimento, R$ 630 em gessos e R$ 770 em aparelho para moldar os pés. A primeira cirurgia na face foi custeada pelo Governo do Estado, após intervenção judicial.
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Exposição
De acordo com Eliane, a família evitava expor o rosto de Estefany quando iniciou a campanha para arrecadação de recursos para a cirurgia, até que uma amiga solicitou uma foto frontal da menina para enviar a um programa de televisão. A foto acabou publicada nas redes sociais, o que ampliou o alcance da campanha.
“No início sofremos com a exposição do rosto, mas hoje não chega a ser um problema”, ressalta. Segundo ela, hoje a maior preocupação da família é com pessoas que possam se aproveitar das campanhas para enganar doadores.
Mãe de Estefany, Eliane Luz teve que abandonar o trabalho e dedica todo o tempo para cuidar da filha. Campanha para ajudar a menina emociona a família
Doença Rara
A Síndrome da Banda Amniótica acomete um a cada 1,5 mil bebês nascidos vivos. Estudos mostram que a enfermidade seja a causa de 2% dos abortos naturais.
A doença causa fissuras e deformidades no rosto. Estefany nasceu sem palato (céu-da-boca), por isso, precisa se alimentar por sonda e o problema impede que ela feche um dos olhos, causando a perda da visão. Além disso, a criança também sofre com dores constantes de ouvido devido ao acúmulo de secreção.
