A hidrocefalia é uma doença que obstrui o fluxo do líquido cérebro-espinhal, causando anomalias no sistema nervoso central e problemas no desenvolvimento.
A incerteza sobre a continuidade do tratamento do jovem Eduardo Joner, 18, morador de Linha São José, que nasceu com a enfermidade, é uma preocupação constante na vida dos pais.
De acordo com a mãe, Cerelei Joner, 39, o acompanhamento médico era feito no hospital da Criança Santo Antônio, em Porto Alegre. A terapia, lamenta, precisou ser interrompida quando o rapaz completou 18 anos, em função do padrão operacional da entidade.
A progressão da doença tem diferentes níveis de intensidade e pode se manifestar tanto em recém-nascidos quanto em idosos. Um dos métodos usados para reduzir o impacto do distúrbio é a drenagem do líquido cefalorraquidiano (LCR).
Conforme Cerelei, quando tinha apenas 13 dias de vida, Eduardo passou por um procedimento em que um tubo flexível que redireciona o fluxo do LCR foi colocado no cérebro. O equipamento, indica, direciona o fluido para outra parte do corpo, geralmente uma cavidade abdominal, de forma que possa ser absorvido e eliminado pelo organismo.
Situação preocupante
Após a adoção da técnica de drenagem, o paciente precisa de acompanhamento constante, com a realização de exames de rotina. Porém, segundo Cerelei, o quadro de Eduardo tem piorado, pois o equipamento que garante que a saúde do jovem se mantenha estável nunca foi trocado.
“Ele não fala, mas pega a nossa mão e coloca na cabeça dele, é um jeito de se comunicar. Acho que ele quer dizer que sente dor”, sugere.
Ela conta que no dia 23 de fevereiro de 2015 o rapaz aguardava internação para que a troca fosse feita por intermédio do Hospital Santo Antônio. Mas em 18 de abril de 2015 ele completou 18 anos e em 24 de setembro do mesmo ano recebeu alta, sem que a intervenção tivesse sido agendada.
Segundo Cerelei, a prioridade é retomar o acompanhamento médico com um neurologista. Com a demora para a troca do dreno, desabafa, a situação tem se agravado. “Eu não sei nem se estou dando os remédios do jeito certo, isso dói no coração de uma mãe, mas também não posso parar.”
O desenvolvimento motor, proporcionado pelas sessões de fisioterapia que Eduardo fazia na Apae, é um dos aspectos cuja piora é mais evidente. Segundo a mãe, que deixou de levar o filho na entidade em função das dificuldades que ela julga serem decorrentes do equipamento, ele passa a maior parte do tempo na varanda da casa. “Ele prefere ficar aqui na rede, meio curvado, do que deitado na cama. O cateter está curto, dá para ver na pele dele.”
Ajuda pública
O primeiro contato com a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) em busca de ajuda, revela, foi feito no dia 7 de outubro de 2015, mas até essa quarta-feira, 6, nenhuma solução havia sido apresentada. “Eles estiveram aqui e não me disseram o que poderiam fazer, só me pediram para ir na secretaria hoje (ontem) de tarde.”
De acordo com um comunicado emitido pela SMS, o contato feito em outubro de 2015 foi confirmado. Porém, a notificação não explica a demora para que uma alternativa fosse apresentada à família.
Em contraponto, o ofício diz que, por orientação da equipe do Hospital Santo Antônio, “a secretaria solicitou, através da Central de Regulação Estadual o encaminhamento do caso ao Hospital Beneficência Portuguesa”. Além de garantir que, em função do atual quadro do paciente “encaminhamos o jovem ao Hospital Estrela, para realização de avaliação clínica e exames necessário”.
A mensagem também diz que uma informação da Secretaria Estadual de Saúde, recebida ontem, dá conta de que uma avaliação neurocirúrgica de Eduardo, “foi programada para o dia 19 de abril, às 8h30min no Hospital Bruno Born, em Lajeado”.
A informação foi confirmada pelo coordenador-adjunto da 16ª Coordenadoria Regional de aúde, Ramon Zuchetti, que afirma ter tomado conhecimento do caso nessa terça-feira. De acordo com ele, o atendimento será feito pelo neurologista Isaac Bertuol. “O HBB é nossa referência nessa área. Agora aguardaremos essa consulta para ter noção de qual será a sequência do tratamento”, conclui.
Drama familiar
Não bastasse as dificuldades impostas pela doença de Eduardo, o pedreiro Paulo Joner, 46, pai do jovem, teve a perna esquerda amputada após um acidente de moto há quatro anos. Além da aposentadoria por invalidez, a família recebe um auxílio do governo do Estado, equivalente a um salário mínimo.
Ele conta que, além dos benefícios, o filho mais novo, Carlos, 14, faz pequenos trabalhos para os vizinhos para ajudar nas despesas. “Meu guri é novo, tem que estudar, mas às vezes ele corta a grama para ajudar com um troquinho”, comenta. As fraldas que Eduardo usa são garantidas por uma ação judicial, mas, segundo o pai, às vezes passa três meses sem que nada seja enviado.
O otimismo do pai, que agradece a ajuda ofertada à família em função da repercussão do caso nas redes sociais, contrasta com o sentimento da mãe. Ele comenta: “Às vezes gastamos quase tudo que ganhamos com o tratamento, mas fora isso estamos todos bem de saúde.”
