Apoio aos doadores de campanhas para doenças raras

opinião

Lucas Redecker

Lucas Redecker

Deputado federal mais votado no Vale do Taquari

Assuntos do cotidiano e política

Apoio aos doadores de campanhas para doenças raras

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Vale do Taquari
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Com o retorno dos trabalhos legislativos na Câmara Federal deste ano, no início deste mês, apresentei o Projeto de Lei 179/2021 para que seja instituído o Programa de Apoio às Campanhas de Doações para Aquisição de Medicamentos de Alto Custo (PACMAC), com a finalidade de incentivar as doações para compra de medicamentos de alto custo que ainda não tenham sido incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Nossa luta na Câmara Federal e na Frente Parlamentar Mista em Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é para que haja a incorporação definitiva desses medicamentos no SUS. Contudo, enquanto isso não ocorre, é necessário viabilizar meios de incentivar essas campanhas para que elas atinjam suas metas e vidas sejam salvas. Tendo em vista que, a maior parte dos pacientes portadores de doenças incomuns, se não tratados corretamente, podem perder a vida até os cinco anos de idade, como alerta em estudo o presidente do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Salmo Raskin.

Pelo projeto que apresentei, a proposta é que haja uma distribuição igualitária de recursos dos valores arrecadados. Para isso, o projeto de lei propõe a criação do Fundo Nacional para Aquisição de Medicamentos e Terapias de Alto Custo (FUNAMAC) e, propõe ainda, a dedução em Imposto de Renda, de pessoas físicas ou jurídicas, das doações realizadas para essas campanhas.

Haverá incentivo fiscal para as doações, como dedução de 6% para pessoa física na apuração do Imposto de Renda devido em declaração anual ou de até 3%, caso o contribuinte prefira fazer a doação no momento da declaração anual.

A proposta é uma adaptação da Lei Rouanet, um instrumento aplicado para fomentar a cultura, que neste caso, se adapta sendo utilizado para a aquisição de medicamentos não oferecidos pelo poder público, por meio do SUS, atendendo a demanda dos que enfrentam doenças raras.

A cada ano cresce a divulgação de campanhas para arrecadação de recursos para aquisição de medicamentos, para atender pacientes com doenças incomuns. Por meio de páginas em redes sociais, ficou ainda mais fácil divulgar essas campanhas que visam salvar vidas de pessoas que têm o tempo como um vilão no seu tratamento, por isso é tão importante à aprovação desse projeto de lei. Pacientes com doenças raras têm pressa e merecem ter uma vida com qualidade.