Família reforça pedido de ajuda para o tratamento de Matteo

AME tipo 1

Família reforça pedido de ajuda para o tratamento de Matteo

O menino diagnosticado com Síndrome de Down e AME tipo 1 teve o pedido do medicamento Zolgensma indeferido pela Justiça do RS

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Atualizado quinta-feira,
25 de Fevereiro de 2021 às 15:40

Família reforça pedido de ajuda para o tratamento de Matteo
(Foto: Reprodução)
Estado
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“A AME é uma doença traiçoeira e já levou a vida de muitas crianças. Nós como pais sentimos a dor e o sofrimento a cada dia que passa. Sentimos muito medo pela vida do Matteo”, lamenta Letícia Schmitz..

Logo que o filho nasceu, o Teteo, como costuma ser chamado, foi diagnosticado com Síndrome de Down e Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética degenerativa que possui um dos tratamentos mais caros do mundo. Desde então, a família e voluntários buscam ajuda para pagarem os medicamentos. Mas na quarta-feira, 24, a justiça do RS indeferiu o pedido de Teteo pelo Zolgensma, aprovado no Brasil no ano passado por meio da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e que custa cerca de 2.125 milhões de dólares.

“A justiça indeferiu a medicação, mesmo tendo o laudo de quatro médicos dizendo que o Matteo está apto para a medicação. Eles alegam que ele usa ventilação contínua de 23 a 24 horas por dia, como se isso fosse um problema para tomar a medicação, mas na bula não diz bem isso, é complicado”, conta Letícia.

Para ser efetivo, o Zolgensma deve ser tomado antes que a criança complete dois anos de idade. No caso de Teteo, até 30 de setembro deste ano. Com o medicamento negado, a família reforça o pedido de ajuda à comunidade para o tratamento. Além de campanhas nas redes sociais, rifas e vakinha online, voluntários criaram um bazar online, que pode ser conferido no perfil do Instagram.

No Vale do Taquari, alguns grupo voluntários se sensibilizam pela causa e já foram feitos pedágios solidários e um cine drive-in para auxiliar no tratamento de Teteo, que é natural de Porto Alegre, mas tem familiares em Arroio do Meio e Lajeado.

Esperança para Matteo

Segundo Letícia, hoje Teteo se encontra estável e em fevereiro recebeu a sexta dose do Spinraza, outro medicamento que a criança deve tomar desde o diagnóstico para o resto da vida. O menino continua com as fisioterapias e acompanhamento médico.

Letícia afirma ainda ter esperança de conseguir o medicamento Zolgensma pela Justiça, mas diz não ter garantia. Por isso ressalta a importância de continuar com a campanha.

“Como mãe, quero poder ver meu filho brincar, caminhar, respirar e até comer sozinho. Nós não temos certeza do quanto ele pode melhorar”.

Ações pelo Vale

Uma das voluntárias da campanha e também madrinha de Matteo, Fernanda Escobar, conta que entre as ações realizadas pela região estão o bazar on-line @bazarjuntospeloteteo, além do bazar das sondas do bem, no bairro Moinhos, em Lajeado

A comunidade também pode ajudar comprando números das rifas que podem ser adquiridas pelo link na página do Instagram @juntospeloteteo. Em Arroio do Meio, a loja Flor de Gabriela também está realizando uma rifa.

Em Lajeado existe um espaço de venda dos produtos de Matteo como cuias, camisetas e máscaras pelo Mercado Pago e na loja Box Co.

Fernanda conta que a família e voluntários fazem campanhas de arrecadação no início de cada mês, onde cada um convida amigos para doarem 30 reais. Além disso, diversos mercados da região possuem um cofrinho onde recebem doações da comunidade, através do troco amigo, e também definiram pontos de coleta de tampas e lacres.

Como doar

Pic Pay picpay.me@juntospeloteteo

Banrisul

Agência: 0843

C/P: 39.084271.0-6

Matteo Schmitz Piccin Jardim

CPF: 827.070.060-68

Banco Itaú

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C/P: 54032-6 – 500

Matteo Schmitz Piccin Jardim

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